Selon Santé Publique France, entre 2013 et 2015, 6 424 enfants ont été nouvellement diagnostiqués pour un diabète de type 1. Ces enfants et leurs familles doivent alors apprendre à vivre au quotidien avec cette maladie, qui les accompagnera toute leur vie. L’éducation thérapeutique est l’un des éléments essentiels de la prise en charge de ces enfants, mais elle doit s’adapter aux capacités et aux attentes particulières de ces jeunes patients.
Diabète et éducation thérapeutique
Depuis plusieurs années, l’éducation thérapeutique connaît un important développement en France, principalement dans les services dédiés aux maladies chroniques, comme le diabète. Actuellement, la plupart des services de diabétologie proposent des programmes d’éducation thérapeutique, même si l’accès et le contenu de ces programmes restent encore très disparates.
Le diabète de type 1 survient généralement dès l’enfance, les enfants constituant un ensemble particulier de patients vis-à-vis de l’éducation thérapeutique. Il est capital que les enfants développent des capacités, qui leur permettront de gérer au mieux leur maladie chronique à la fois durant l’enfance mais aussi après.
Lorsqu’une maladie chronique touche un enfant ou un adolescent, l’environnement familial se substitue souvent au patient lui-même. Non seulement l’enfant est atteint par la maladie, mais la famille dans son ensemble est impactée. L’entrée du diabète dans ce cercle familial perturbe les habitudes de chacun et tous les membres de la famille doivent vivre avec la maladie au quotidien. L’éducation thérapeutique doit ainsi prendre en compte deux dimensions particulières :
- Le patient est un enfant avec des caractéristiques différentes de celles d’un adulte ;
- La famille dans son ensemble doit être accompagnée par l’équipe médicale.
Le jeu au cœur de l’éducation thérapeutique pour les enfants
Plusieurs études scientifiques ont relaté l’intérêt des activités ludiques dans l’élaboration des programmes d’éducation thérapeutique destinés aux enfants. Le rôle du jeu dans le processus d’apprentissage et de développement de l’enfant est largement reconnu par la communauté éducative.
Une étude s’est penchée sur l’efficacité d’un programme d’éducation thérapeutique proposé aux enfants âgés de 10 à 11 ans et atteints d’un diabète de type 1. Ce programme d’une durée de 3 semaines comportait 7 séances et utilisait des techniques ludiques, adaptées aux capacités d’apprentissage de l’enfant.
Les résultats de cette étude ont montré que 93 % des enfants étaient satisfaits en fin de programme. Du point de vue de l’équipe médicale, sur les 31 objectifs fixés initialement, 28 objectifs étaient atteints par au moins 80 % des enfants. Les techniques ludiques utilisées dans le programme permettaient aux enfants :
- De faire une différence entre eux et la maladie ;
- De se développer avec leur maladie chronique ;
- De contrôler les différents aspects relatifs à leur maladie ;
- De communiquer avec d’autres enfants ;
- D’échanger avec les équipes soignantes.
Le projet Diabétomobile en région parisienne
En région parisienne, un projet expérimental a été initié depuis 2 ans par des médecins de l’hôpital Universitaire Robert Debré. Ce projet, baptisé Diabétomobile, regroupe une équipe pluridisciplinaire constituée d’une pédiatre, d’une diététicienne et d’une infirmière coordonnatrice, chargée de développer l’éducation thérapeutique auprès des enfants et des adolescents diabétiques.
En collaboration étroite avec les équipes médicales qui suivent les enfants, l’équipe Diabétomobile se déplace dans les centres hospitaliers de la région parisienne, à la rencontre des enfants et de leur entourage. Des ateliers rassemblent les enfants d’âges similaires et les aident à devenir autonomes dans la gestion de leur diabète. Les parents sont en parallèle invités à échanger lors de groupes de paroles ou d’ateliers. L’équipe va également à la rencontre des infirmiers dans les structures scolaires ou des proches dans un contexte familial élargi (oncles, tantes, grands-parents, …)
A nouveau, le jeu est au cœur des ateliers proposés aux enfants (jeu de loto, coloriages). L’objectif de ce projet est d’aider les enfants à devenir acteurs de leur maladie, pour optimiser leur qualité de vie dès maintenant mais aussi sur le long terme. Devant le succès de Diabétomobile, les initiateurs du projet souhaitent désormais développer de nouvelles actions auprès des adolescents et des jeunes adultes pour réduire le risque de rupture des soins, fréquent dans le cas du diabète.
Estelle B., Docteur en Pharmacie
– Éducation thérapeutique et maillage territorial pour la prise en charge du diabète de l’enfant dans le nord-est de l’Île-de-France : l’équipe Diabétomobile. Kakou, B. and al. 2017. Médecine des maladies Métaboliques 11(8) :726-730.
