Témoignage : « Le diabète, c’est la maladie des gros. » Et de mon petit garçon

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Mon fils est diabétique de type 1 depuis l’âge de 4 ans. Pour nous, avant, le diabète, c’était la maladie des grands-mères, des gros, des gens qui ne faisaient pas de sport… Eh bien non.

En France, chaque jour, quatre enfants ou jeune de moins de 20 ans déclarent  un diabète de type 1. Ce n’est pas de leur faute, ni celle de leurs parents. Personne ne sait pourquoi le système immunitaire devient débile et détruit les cellules du pancréas des enfants. C’est une maladie auto-immune, il n’y a pas de prévention, et pas de guérison…

Les cellules qui fabriquaient l’insuline sont mortes. L’insuline est une hormone vitale. Sans insuline, nos enfants devraient sombrer dans le coma et mourir en quelques jours.

Pancréas, c’est un boulot à plein temps

Il faut donc remplacer cet organe vital et faire son boulot. Nous devenons des parents-pancréas… et pancréas, c’est un boulot à plein temps !

Il faut contrôler le taux de sucre de notre enfant, le plus souvent possible mais pas trop quand même, parce que faire des trous dans les doigts, on a beau dire, ça fait mal.

Donc six à huit fois par jour, et une ou deux fois la nuit, nous regardons s’il a trop de sucre ou pas assez, et décidons de la dose d’insuline à injecter.

L’insuline est une hormone vitale, mais aussi mortelle : trop d’insuline, c’est une perte de connaissance, puis le coma, et un coma qui peut être mortel.

Ces décisions, nous les prenons, avec de moins en moins d’angoisse au fil des années, mais jamais avec insouciance…

Sa maîtresse ne doit pas avoir peur du sang

Notre enfant n’a pas l’air malade, il vit sa vie d’enfant, plus ou moins bien selon l’accueil que lui réserve son école.

Chaque année, nous croisons les doigts pour que la maitresse soit compréhensive et n’ait pas peur du sang. Chaque année, le risque qu’il soit refusé à la cantine, à la garderie, exclu des sorties à la piscine…fait de la rentrée une période de stress intense.

Pourtant, notre enfant a seulement besoin d’être sous le regard et la responsabilité d’un adulte, comme tous les autres enfants que l’on confie à l’école. Ni plus, ni moins.

Mais il est malade, et plus il est petit, moins il peut alerter quand il se sent mal et plus la surveillance doit être maintenue. Un enfant qui perd connaissance à cause d’une hypoglycémie dans son bain et qui se noie, ça arrive, c’est arrivé. Je ne veux pas que ça arrive à mon enfant.

Les réflexions que l’on a entendues

Vivre avec cette maladie est la première injustice.

La seconde, elle vient du regard des autres (le vôtre ?) sur lui, et sur nous.

Si dans votre tête, le diabète, c’est les gros, les vieux, les fainéants (il n’y a qu’à regarder les images d’illustration des articles sur le diabète pour constater que les clichés ont la vie dure), vous ajouterez peut-être vos réflexions à celles auxquelles nous avons déjà eu droit :

« Ah tu as mangé trop de bonbons… »

« Attention, ma grand-mère, on lui a coupé le pied ! »

« Ne lui fais pas trop de pics sur les doigts, il aura besoin de sa sensibilité pour lire le braille quand il sera aveugle. »

Très drôle.

Timothée a très peur des piqûres

Ce matin, alors que les autres enfants faisaient ce qu’ils font un mercredi matin, Timothée et moi nous étions au laboratoire pour sa prise de sang annuelle (six tubes !).

Il a très peur des piqûres.

Il était sur mes genoux, je lui tenais un bras et les jambes, une infirmière lui tenait l’autre bras pendant qu’une deuxième infirmière le piquait.

Timothée a été très courageux, il n’a pas pleuré.

Source : http://rue89.nouvelobs.com/2014/05/28/diabete-cest-maladie-gros-petit-garcon-252531     Publié le 28/05/2014

Dans le même thème de l’article, je vous suggère de lire le livre de Louis Geoffroy : Le diabète chez l’enfant et l’adolescent

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