Diabète de type 1 : comment le vivre à l’adolescence

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18 000 enfants, adolescents et jeunes adultes de 6 à 25 ans sont atteints de diabète de type 1 : un nombre qui augmente de plus de 3% tous les ans. Or, à cet âge, les contraintes de cette maladie chronique ne sont pas toujours faciles à vivre.

Diabète de type 1 : comment le vivre à l'adolescence

Le diabète de type 1 ou diabète insulino-dépendant est provoqué par la destruction anormale des cellules productrices d’insuline du pancréas. Il s’agit d’une maladie chronique qui nécessite un traitement à vie par insuline et une auto-surveillance quotidienne de la quantité de glucose dans le sang (glycémie).

Aujourd’hui en France, environ 18 000 enfants, adolescents et jeunes adultes de moins de 25 ans sont atteints de cette forme de diabète et on estime le nombre de nouveaux cas chez les enfants à 2700 chaque année, ce qui représente une croissance de plus de 3 % par an. Le diabète de type 1 est l’une des maladies chroniques les plus contraignantes. A l’adolescence, période bouleversements physiques et psychologiques majeurs, vivre avec la maladie devient encore plus compliqué.

Le diabète de type 1 nécessite une auto-surveillance glycémique quotidienne (idéalement 4 à 6 fois par jour) et des injections d’insuline plusieurs fois par jour. Il faut également apprendre à compter les glucides contenus dans chacun de ses repas, pour adapter la quantité d’insuline dont l’organisme a besoin : c’est ce qu’on appelle l’insulinothérapie fonctionnelle.

« Même si le vécu est très variable d’un adolescent à l’autre, il peut être difficile pour certains d’accepter les contraintes de la maladie qui les font se sentir différents des autres. Cette différence, ils ne l’ont pas choisie. C’est pourquoi certains peuvent avoir tendance à se révolter contre la maladie ou d’autres, à se replier sur eux-mêmes, ce qui les rend tristes ou agressifs. Aussi, même s’ils ne paraissent pas vouloir de l’aide, il est important de les accompagner » explique le Professeur Alfred Penfornis, endocrino-diabétologue au centre hospitalier sud francilien.

Une maladie difficile

« Se piquer tous les jours et limiter son alimentation lorsque les envies sont là, c’est insupportable, accentué par l’impuissance à comprendre et l’horrible sentiment d’être incomprise. Et puis, l’adolescence chez les filles c’est déjà compliqué, alors gérer cette maladie qui vous impose cet état d’âme avec, en plus, de nombreux regards fixés sur vous dès que vous mangez quelque chose, alors oui, j’insiste, c’est vraiment insupportable » témoigne Ludivine Cueille, diagnostiquée diabétique insulino-dépendante à l’âge de 10 ans.

Aujourd’hui âgée de 32 ans, la jeune femme vient de publier un livre (Les maux parfois que des mots) dans lequel elle veut partager avec les adolescents ses deux décennies de cohabitation avec le diabète.

« A l’âge où mon corps se transformait, ce corps en souffrance me renvoyait l’image d’une silhouette en surpoids et je le vivais mal. Comment accepter la maladie : plus je grossissais, plus j’avais besoin d’insuline. Plus je prenais de l’insuline, plus j’avais faim et plus je grossissais ! Le mal être s’est alors installé en moi. J’avais le sentiment qu’il n’y avait pas de temps mort. Sans parler de la peur de l’hypoglycémie qui nous taraude allant jusqu’à nous réveiller la nuit. On a tellement peur de ne pas se réveiller que la nuit, on a des boulimies sucrées jusqu’à faire grimper notre glycémie au plafond ».

Les particularités du diabète à l’adolescence

Sur le plan physiologique, les changements hormonaux rendent le diabète plus difficile à équilibrer. Ce bouleversement hormonal peut altérer les effets de l’insuline et donc augmenter le taux de sucre dans le sang. Cela implique de surveiller davantage la glycémie pour adapter la dose d’insuline en conséquence. « Il faut parfois augmenter la dose par deux. Il faut alors prendre le temps d’expliquer à l’ado qu’il n’y a pas de lien entre la dose d’insuline et la gravité de la maladie » insiste le Professeur Penfornis.

Sur le plan psychologique, l’adolescent peut être tiraillé entre son désir d’autonomie, qui le conduit à vouloir s’occuper seul de son diabète et sa dépendance aux adultes notamment pour les prises de rendez-vous médicaux ou l’achat du traitement à la pharmacie. Il peut aussi refuser de parler de sa maladie à ses amis, par peur d’être mis à l’écart ou considéré comme différents. « A l’adolescence, quand on veut vivre par soi-même mais que l’on passe son temps entre piqûres et contrôles de glycémie, le diabète devient un objet d’aliénation. Alors que certains comptent les moutons pour s’endormir, moi je comptabilisais le nombre d’injections que je devais me faire chaque jour, chaque semaine, chaque mois… soit 1095 pour une année entière » explique Ludivine Cueille.

Un site internet pour les ados diabétiques

Pour accompagner les adolescents dans la prise en charge de leur maladie, Roche Diabetes Care a créé un site internet : www.diabeteetados.fr destinés aux ados diabétiques de 13 à 25 ans. Un site où ils peuvent trouver réponse à certaines interrogations (Comment gérer les sorties entre copains ? Comment s’organiser en période d’examens ? Les rapports sexuels modifient-ils la glycémie ?) ou visionner des vidéos témoignages sur la vie avec une pompe à insuline.

« La grande difficulté, pour les parents, est de laisser leurs ados diabétiques devenir progressivement indépendants et autonomes dans la gestion de leur maladie tout en restant attentifs à leurs besoins. Ce site internet est aussi un moyen de les aider à mieux prendre en charge leur diabète au quotidien » insiste le Pr Penfornis.

Source : http://www.topsante.com/medecine/maladies-chroniques/diabete/vivre-avec/diabete-de-type-1-comment-le-vivre-a-l-adolescence-250447    Publié le 09/06/2015

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